lundi 31 août 2009

Oups, gloups, et qui vivra verra

En allumant mon ordi ces derniers jours je voyais "O commentaires" à mes posts précédents. Et je dois avouer un gloups, car les moments ont été durs pour la famille ébranlée.
(je n'ai pas du tout pu endiguer le flot de larmes quand on est repassé au même endroit sur l'autoroute 15 jours plus tard). Et comme je ne suis pas fan de retourner dans le système ordi/tv ces temps-ci, j'ai vraiment tardé à bloguer (je suis rentrée le 19 août de vacances).

Et puis je hier soir très tard, je me suis rendue compte, quasi sur le point d'éteindre l'ordi, que la modération des commentaires était activée, et que vous ne m'aviez pas laissé tomber dans l'adversité, alors pardon d'avoir attendu pour vous rassurer, merci de votre sollicitude et enfin quelques nouvelles de Titou, pour ne pas laisser dans l'ignorance inquiétante ne serait-ce que le peu de personnes que ça peut intéresser...

J'ai appris beaucoup de choses cet été. On n'a pas fini d'en apprendre dans la vie.
Une fois de plus l'adversité permet de ressentir intensément l'affection. Ainsi nous avons vraiment passé de bonnes vacances, joyeuses, dépaysantes et riches. Les enfants sont d'autant plus solidaires, l'on communique d'autant plus, et l'on ne boude pas les plaisirs simples. Nous devons encore apprendre à les lacher un peu plus, pour leur laisser gagner en autonomie.

Notre grand garçon a bien un souci de santé, mais dans son malheur une forme relativement légère parmi les multiples formes existantes.
En un mot comme en cent, il a une légère épilepsie.
Bing.
Je sais.
Ca me l'a fait à moi aussi.
En pire.
C'est MON fiston.
Le mot fait peur.
C'est là que j'ai appris beaucoup. Il existe donc de multiples formes.
Et chez Titou, aucune crise partielle, aucune absence de la pensée, aucune manifestation secondaire. Non il fait une crise centrale (la bonne grosse complète super-impressionnante) ou rien.
"Détails" de poids: son souci est transitoire (bon, jusqu'à la puberté, ce qui nous laisse 4 ans à gérer environ quand même), fonctionnel (donc pas structurels: son IRM est nickel, alleluia), et propre au moment de l'endormissement (ça limite beaucoup les risques).

Pour l'instant aucune autre crise n'a osé pointer le bout de son nez, et peut-être (pourvu!) qu'il n'y en aura plus jamais .
Pas de médication donc de prévue pour l'instant (sauf en cas d'urgence, dans mon sac à main), quelques précautions (bain interdit, risque de noyade, on va éviter hein!? et baignade surveillée, casque à vélo of course), quelques investigations à faire encore (EEG de privation de sommeil, pour connaître quelles ondes sont en cause. Car si les crises se multiplient le sommeil sera perturbé et aura une incidence sur les apprentissages, il faudra alors médiquer, donc autant savoir tout de suite ce qu'il faudra faire. On n'en est pas du tout là - je serais moins zen, c'est sûr), et finalement pas mal de sérénité et de confiance, parce que c'est le manque de connaissance et d'information qui fait peur.
L'inquiétude en toile de fond en moi tout l'été s'estompe un peu en ce moment. J'imagine que ça va parfois osciller. En attendant nous refusons d'avertir l'école, et le médecin refuse de l'écrire dans le carnet de santé: pas question de le stigmatiser et de faire fantasmer sur le sujet au moindre moment de déconcentration ou de laisser-aller du gugus.

Le Titou en question nous a épaté par sa philosophie sur le sujet.
A l'un de ses frères regrettant doucement la plage en juillet, il a sorti un "C'est la vie, la santé d'abord!" détendu et souriant.
Il a bien eu du mal a se laisser aller au sommeil en voiture lors des grands déplacements d'été suivants, mais sur le chemin du retour, alors que je me retournais il m'a lancé un émouvant et bienveillant "ça va maman".

Allez je vous laisse, vous en savez bien assez comme ça (ne me faites pas regretter de l'avoir écrit hein!)...

8 commentaires:

telle a dit…

Juste un sourire ému, je suis contente que ce soit si bénin. Et si en plus cela vous/lui a permis de mieux apprécier les plaisirs simples et le bonheur d'être ensemble... ça pourrait presque devenir positif (si tant est qu'il n'ait plus de crise).

Je vous embrasse.

Marijo a dit…

ah quel soulagement
je passais tous les jours et m inquiétais vraiment
je suis rassurée et je sais que ton fiston est entre de bonnes mains
grosses bises

Mamzelle Hérisson a dit…

Heureuse de vous lire à nouveau, Madame Plume ! Et heureuse aussi d'apprendre que la vie suit son cours, et que celui-ci est plutôt calme - tant mieux !
La bise !

kikizita a dit…

Pourquoi on te ferait regretter de nous écrire, dis donc ! Surtout que c'est toi qui oublie de valider nos petits messages. Espèce de linotte.

Quant au poussin, ça doit être rassurant de savoir, et flippant aussi de se dire que ça peut arriver à nouveau (mais mieux préparés !). Bon courage, et bravo pour le recul et le calme avec lequel vous gérez ça (cf l'école, le carnet de santé).
Bonne rentrée à tous !!!

claire a dit…

bonjour ma lulu,
bon je suis rassurée aussi pour lui. Mon dernier fiston fait des crises comme ca et on hésite entre la migraine et autres choses. Sans trace non plus sur l'irm. Nous sommes de drôles de choses. Bonne rentrée à vous tous et d'énormes bisous

Brigitte a dit…

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles - c'est ce que j'ai voulu croire et j'ai bien fait, non ? :-)

Plume a dit…

telle> Benin je n'irai peut-être pas jusque là mais oui je veux y voir du positif. J'espère que les circonstances m'y aideront.

marijo> tout simplement merci, un vrai merci.

mamzelle hérisson> oui enfin le calme... on est 6 à la maison quand même! ;o)

kikizita> oui, on essaie de faire au mieux, bonne rentrée à toi aussi!

claire> j'espère que vous allez trouver quelques réponses. Parce que même si certaines sont flippantes, moi ne pas savoir ce qui se passe je trouve ça pire. Tu me tiens au courant?

brigitte> je crois que j'aurais préféré apprendre qu'il avait un truc encore plus ponctuel et on n'en parlerai plus mais bon... on fait avec et on positive, oui.

Bon j'ai mis le temps mais chacune a sa réponse!

Tili a dit…

Courage au petit bout et à sa famille.