Oups, gloups, et qui vivra verra

En allumant mon ordi ces derniers jours je voyais "O commentaires" à mes posts précédents. Et je dois avouer un gloups, car les moments ont été durs pour la famille ébranlée.
(je n'ai pas du tout pu endiguer le flot de larmes quand on est repassé au même endroit sur l'autoroute 15 jours plus tard). Et comme je ne suis pas fan de retourner dans le système ordi/tv ces temps-ci, j'ai vraiment tardé à bloguer (je suis rentrée le 19 août de vacances).

Et puis je hier soir très tard, je me suis rendue compte, quasi sur le point d'éteindre l'ordi, que la modération des commentaires était activée, et que vous ne m'aviez pas laissé tomber dans l'adversité, alors pardon d'avoir attendu pour vous rassurer, merci de votre sollicitude et enfin quelques nouvelles de Titou, pour ne pas laisser dans l'ignorance inquiétante ne serait-ce que le peu de personnes que ça peut intéresser...

J'ai appris beaucoup de choses cet été. On n'a pas fini d'en apprendre dans la vie.
Une fois de plus l'adversité permet de ressentir intensément l'affection. Ainsi nous avons vraiment passé de bonnes vacances, joyeuses, dépaysantes et riches. Les enfants sont d'autant plus solidaires, l'on communique d'autant plus, et l'on ne boude pas les plaisirs simples. Nous devons encore apprendre à les lacher un peu plus, pour leur laisser gagner en autonomie.

Notre grand garçon a bien un souci de santé, mais dans son malheur une forme relativement légère parmi les multiples formes existantes.
En un mot comme en cent, il a une légère épilepsie.
Bing.
Je sais.
Ca me l'a fait à moi aussi.
En pire.
C'est MON fiston.
Le mot fait peur.
C'est là que j'ai appris beaucoup. Il existe donc de multiples formes.
Et chez Titou, aucune crise partielle, aucune absence de la pensée, aucune manifestation secondaire. Non il fait une crise centrale (la bonne grosse complète super-impressionnante) ou rien.
"Détails" de poids: son souci est transitoire (bon, jusqu'à la puberté, ce qui nous laisse 4 ans à gérer environ quand même), fonctionnel (donc pas structurels: son IRM est nickel, alleluia), et propre au moment de l'endormissement (ça limite beaucoup les risques).

Pour l'instant aucune autre crise n'a osé pointer le bout de son nez, et peut-être (pourvu!) qu'il n'y en aura plus jamais .
Pas de médication donc de prévue pour l'instant (sauf en cas d'urgence, dans mon sac à main), quelques précautions (bain interdit, risque de noyade, on va éviter hein!? et baignade surveillée, casque à vélo of course), quelques investigations à faire encore (EEG de privation de sommeil, pour connaître quelles ondes sont en cause. Car si les crises se multiplient le sommeil sera perturbé et aura une incidence sur les apprentissages, il faudra alors médiquer, donc autant savoir tout de suite ce qu'il faudra faire. On n'en est pas du tout là - je serais moins zen, c'est sûr), et finalement pas mal de sérénité et de confiance, parce que c'est le manque de connaissance et d'information qui fait peur.
L'inquiétude en toile de fond en moi tout l'été s'estompe un peu en ce moment. J'imagine que ça va parfois osciller. En attendant nous refusons d'avertir l'école, et le médecin refuse de l'écrire dans le carnet de santé: pas question de le stigmatiser et de faire fantasmer sur le sujet au moindre moment de déconcentration ou de laisser-aller du gugus.

Le Titou en question nous a épaté par sa philosophie sur le sujet.
A l'un de ses frères regrettant doucement la plage en juillet, il a sorti un "C'est la vie, la santé d'abord!" détendu et souriant.
Il a bien eu du mal a se laisser aller au sommeil en voiture lors des grands déplacements d'été suivants, mais sur le chemin du retour, alors que je me retournais il m'a lancé un émouvant et bienveillant "ça va maman".

Allez je vous laisse, vous en savez bien assez comme ça (ne me faites pas regretter de l'avoir écrit hein!)...