Je pense que la marche à suivre sera la même aussi. Et ce "rien à faire pour le moment" qui va peut-être se réitérer m'angoisse.
Le scanner m'attends sur la table du salon. C'est bientôt l'heure. C'est l'heure. Il faut sortir dans ce paysage blanc, où les bruits s'assourdissent, comme en moi. Et aller vers une meilleure connaissance de moi-même, et de mes failles.
Comme bien souvent en fait.
Go
Coup de théâtre:
Diagnostic différent, le deuxième ORL (qui a opéré 4 fois mon fiston) ne croit pas à l'otospongiose et pencherait pour une explication génétique. La surdité serait un symptôme parmi d'autres.Rdv dans 2 mois pour voir si le repos a changé quelque chose, puis tests génétiques (dont sans doute celui de l'otospongiose, dont le gène à été identifié, on sera fixé comme ça).
Si c'est bien génétique, audiogramme tous les ans pour mes enfants à partir de 17 ans.
Et découvrir les pathologies associées. Cardiaques? pulmonaires? autres? on explorera en fonction des résultats éventuels.
Je ne suis pas vraiment soulagée, il a refait un audiogramme et les résultats sont bien là (pas normaux mais pas très importants non plus pour le moment), et la perspective d'autres pépins de santé ne me réjouis guère. Je me sens quand même bizarrement moins menacée par quelque chose qui empirerait d'années en années, bien que ce sera peut-être le cas après-tout, je n'en sais rien, mais je serais désolée d'embarquer mes enfants dans cette galère. Pour le coup la génétique... à part composer avec elle....
Résultat mitigé donc sur comment je me sens avec tout ça. Impression de flotter, d'être un peu en suspension.
J'ai aimé qu'il ne dise pas: "vous avez ça, à l'année prochaine". Il m'a expliqué, m'a même fait des petits dessins. D'une opération différente si c'était quand même une otospongiose. Et on se reverrait au plus tard dans 6 mois.
Et il m'a parlé de m'appareiller rapidement si je suis gênée... Ca je ne m'y attendait pas. On verra bien après les résultats dans 2 mois, pour l'instant je ne suis pas prête.
En tout cas enfin j'ai eu des infos qui m'intéressent et parlent de moi.
Et je suis confortée dans mon besoin de repos, à la fois pour aller mieux (j'en ai marre d'avoir mal à la tête!) et pour discerner sur tout ça calmement.
pffff.
je vais souffler un peu avant d'aller chercher les enfants. Sous la neige.
PS: pardon si je vous saoûle avec mes histoires d'audition!
4 commentaires:
non tu ne saoule pas
c est légitime de se prendre la tete pour sa santé
comme tu fais bien de prendre plusieurs avis
Je compatis, sincèrement.
C'est très dur d'affronter sa santé défaillante et bien pire encore d'envisager que ses enfants pourraient avoir les mêmes problèmes.
Du courage pour l'attente des réponses génétiques.
Biz
Tili
Une période d'absence, et les nouvelles que je découvre à mon retour ne sont guère brillantes...
Repose-toi - pas seulement à cause des acouphènes ou des maux de tête, mais tout simplement parce que, parfois, c'est l'essentiel, et la seule chose à faire pour pouvoir continuer à avancer.
Et non, tu ne nous saoûles pas avec tes histoires d'audition : un blog, c'est avant tout un espace personel sur lequel lâcher un peu la pression, à mon sens, et à ce titre, tu as le droit d'y parler de ce que tu veux. Ensuite, chacun est libre de lire, de réagir ou d'ignorer tes billets. Et pour ceux et celles à qui la lecture régulière, sinon quotidienne, de ton blog te rend un peu plus familière, je crois qu'il est normal de penser que ce qui t'affecte nous touche, et que savoir comment les choses évoluent nous intéresse... non ?
(En tout cas, pour moi, c'est le cas. Et je t'embrasse.)
je suis de tout coeur avec toi. Plein de bisous
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